Giornata mondiale dell'emofilia, sbarca a Palermo "Articoliamo in tour": l'incontro online

Per celebrare la Giornata Mondiale dell’Emofilia sbarca a Palermo “Articoliamo in Tour”, una campagna di sensibilizzazione sul benessere articolare delle persone con emofilia.

In Italia sono oltre 5 mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 370 in Sicilia. Una rara patologia della coagulazione, che può portare a problemi articolari e alla perdita progressiva di mobilità. Una ricerca nazionale, commissionata da Sobi, ha fotografato come è cambiata l’attività fisica dei pazienti in epoca Covid: il 34% ha smesso di svolgerla e il dato aumenta al 50% nei pazienti con una forma di patologia grave, compromettendo il benessere delle articolazioni. Il 17 aprile, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, Palermo ospita la sesta tappa di Articoliamo in tour.

Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili arrivati in tantissimi Centri Emofilia italiani, tra cui l’U.O.C. di Ematologia del Policlinico di Palermo “P. Giaccone”. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo - campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo - nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l'artropatia.

Il tour di Articoliamo, giunto alla sua sesta tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca a Palermo il 17 aprile 2021, per celebrare la Giornata Mondiale dell’emofilia. L’incontro sarà online. Per partecipare basterà collegarsi alle ore 11.00 alla piattaforma zoom per discutere in diretta streaming con Sergio Siragusa, Prof. Ordinario di Ematologia, Direttore dell’U.O.C. di Ematologia del Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, Giulia Letizia Mauro, Prof. Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa, Direttore dell'U.O.C. di "Recupero e Riabilitazione Funzionale", Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, Dalila Scaturro, Fisiatra presso A.O.U.P. “P. Giaccone” di Palermo, Gian Luigi Pasta, Dirigente Medico Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, Maria Francesca Mansueto, Psicologa e Psicoterapeuta presso U.O.C. di Ematologia Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, e Fausto Arcuri, Massofisioterapista.

Durante l’incontro “Emofilia e dolore articolare nel ciclo di vita: l’approccio multidisciplinare”, promosso dall’Associazione degli Amici dell’Emofilia Onlus, si affronteranno i diversi aspetti della gestione del dolore: dall’aspetto psicologico, all’aderenza alla terapia farmacologica, al ruolo dell’attività fisica e della fisioterapia. Obiettivo: sensibilizzare pazienti e care giver sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia, per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie. 

“L'Associazione degli Amici dell'Emofilia di Palermo, nata nel 1979 per stare al fianco dei pazienti con problemi di coagulazione, si è adoperata negli anni per migliorarne la qualità di vita. Nel giorno in cui ricorre “la Giornata Mondiale dell'Emofilia”, l'associazione, da sempre impegnata nell’aiutare i pazienti a pianificare percorsi e a costruire solidi rapporti con i sanitari, ha accolto con favore la campagna “Articoliamo in Tour”, il cui obiettivo è mettere in relazione specialisti e pazienti, facendo comprendere a questi ultimi le proprie fragilità e come affrontarle al meglio", afferma Maria Adelaide Celestino, Presidente dell’Associazione Amici dell’Emofilia Onlus.

L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link. Non è richiesta la registrazione. Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, mentre Articoliamo in Tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.